Informacje o zdrowiu setek tysięcy osób miały posłużyć nauce, a tymczasem trafiły na sprzedaż w internecie. Brytyjski rząd ujawnił, że dane dotyczące około 500 tys. uczestników programu badawczego wystawiono na chińskiej platformie Alibaba.
Oferty szybko zniknęły, a według władz dane medyczne nie zostały kupione. Jednak sam fakt ich publicznego wystawienia mocno zaniepokoił.
UK Biobank i pół miliona ochotników
Projekt UK Biobank powstał jako jedno z największych przedsięwzięć badawczych na świecie. W latach 2006–2010 zrekrutowano 500 tys. ochotników w wieku od 40 do 69 lat. Uczestnicy mieszkali w promieniu około 40 kilometrów od jednego z 22 ośrodków badawczych w Wielkiej Brytanii i byli zapraszani do udziału listownie lub przez lekarzy rodzinnych – wszystko, co musisz wiedzieć o leczeniu w UK.
Każdy z nich brał udział w trwającej od dwóch do trzech godzin wizycie. Podczas niej wypełniał ankiety dotyczące stylu życia, diety, historii chorób i zdrowia psychicznego. Wykonywano mu również pomiary fizyczne – wzrost, waga czy ciśnienie – a także pobierano próbki krwi, moczu i śliny.
Co więcej, uczestnicy zgadzali się na ich dalsze monitorowanie. Wiązało się to z regularnymi ankietami online. W wybranych przypadkach także z udziałem m.in. w obrazowaniu mózgu czy serca bądź korzystaniu z urządzeń monitorujących aktywność.
Płeć, rok urodzenia i styl życia na sprzedaż
Zakres danych, które pojawiły się w ofertach sprzedaży, był bardzo szeroki. Obejmował m.in. cechy populacyjne – płeć oraz miesiąc i rok urodzenia. Do tego dochodziły szczegóły z wizyt w ośrodkach badawczych: status społeczno-ekonomiczny, styl życia, zdrowie psychiczne, funkcje poznawcze czy samodzielnie raportowana historia medyczna.
W bazie znajdowały się wyniki badań laboratoryjnych z zakresu hematologii, biochemii, metabolomiki i proteomiki. Uzupełniały je informacje z ankiet online dotyczących snu, diety, środowiska pracy oraz kondycji psychicznej i diagnozy chorób kodowanych według klasyfikacji ICD czy daty wykrycia nowotworów.
Czy wolontariusze są bezpieczni?
Rząd poinformował, że dane legalnie pobrały trzy chińskie instytucje badawcze współpracujące z UK Biobank. Problem pojawił się, gdy informacje zaczęły być oferowane za pieniądze przez sprzedawców działających na platformie Alibaba. Po wykryciu incydentu dostęp do bazy został tym instytucjom natychmiast cofnięty. Zdaniem rządu Wielkiej Brytanii nie doszło do transakcji, jednak był to poważny przypadek złamania zasad współpracy naukowej. Władze próbują ustalić, w jaki sposób doszło do naruszenia.
Opublikowane informacje na szczęście nie zawierały imion, nazwisk ani adresów, jednak rząd przyznaje, że nie można zagwarantować uczestnikom anonimowości. Ich identyfikacja jest możliwa, lecz wymagałaby sporego wysiłku. Śledztwo trwa.
