Rodzice małego Kacperka Ryło prowadzą zbiórkę na pomoc dla swojego synka, który cierpi na rdzeniowy zanik mięśni typu I. Żeby uratować jego życie, potrzebna będzie terapia prawdopodobnie najdroższym lekiem na świecie.
"Kacperek wyglądał jak zdrowe dziecko, ale coś od początku nie dawało nam spokoju" – piszą rodzice na łamach crowdfundingowego serwisu Siepomaga. "To nasz drugi synek, więc wiedzieliśmy, jak rozwija się noworodek. Dni mijały, a Kacperek nie ruszał się tak, jak zdrowe dzieci, nie unosił główki, nie odwracał się, nie poruszał rączkami. 3,5 miesiąca później mieliśmy już w rękach diagnozę, a w oczach łzy, bo choroba Kacperka to jedna najbardziej okrutnych wyroków, jaki może dostać rodzic dziecka…"
Co się okazało? Otóż malec cierpi na rdzeniowy zanik mięśni typu 1. To choroba śmiertelna, do niedawna nieuleczalna. Dzieci, u których zdiagnozowano SMA typu pierwszego, tracą władzę w całym ciele, dochodzi do upośledzenia mięśni szkieletowych a w konsekwencji do ciężkiej niewydolności oddechowej i śmierci. W tej sytuacji jedynym ratunkiem jest respirator i sztuczna wentylacja. Jeśli w przypadku Kacperka do tego dojdzie, nie będzie już odwrotu…
CZYTAJ TAKŻE: WRESZCIE! Borisowi Johnsonowi udało się wygrać głosowanie w Izbie Gmin
Dzieci z SMA nie budzą rodziców w nocy, bo ich płacz jest ledwie słyszalny, ich odruch ssania jest ledwo wyczuwalny przez matkę. Żyją, ale ich życie jest niesamowicie delikatne, słabe, a co najgorsze, bez leku z dnia na dzień przygasa, a dziecko staje na skraju życia i śmierci.
2,1 miliona dolarów – tyle kosztuje innowacyjna terapia w Stanach Zjednoczonych, która sprawi, że Kacperek nie straci władzy w rączkach i nóżkach oraz możliwości samodzielnego przełykania i oddychania. Te ogromne pieniądze sprawią, że dziecko zacznie siadać, chodzić, że będzie miał szansę normalnie żyć. Wiele dzieci z tą chorobą nie miało szans na życie, wiele dzieci spędzi całe swoje życie przy respiratorze, ale Kacperek ma jeszcze szansę….
Nowy preparat, dopuszczony do stosowania w Stanach Zjednoczonych, opiera się na "zmodyfikowanym" wirusie, dostarczającym do organizmu pacjenta prawidłową kopię wadliwego genu. Dzięki jednorazowemu wlewowi obumieranie mięśni zostaje zahamowane, a maluch ma szansę na normalny rozwój i pokonanie choroby, do tej pory uznawanej za nieuleczalną.
"Kwota jest ogromna, być może jest to w tej chwili największa zbiórka w Polsce, ale cel jest też największy – życie i zdrowie naszego synka. Wierzymy, że leczenie zapoczątkuje przełom w walce z tą śmiertelną chorobą, że po Kacperku wygrają kolejne dzieci, że SMA typu 1 nie będzie już wyrokiem śmierci, rozłożonej w czasie. Żaden rodzic nie zasługuje na to, by patrzeć na cierpienie i umieranie swojego dziecka. Życie ze świadomością, że jeden gen odbiera Twojemu dziecku normalne życie, że nie można mu pomóc, jest przerażające" – apelują rodzice.
Redakcja Polish Express zachęca do wzięcia udział w tej akcji. Jeśli możecie pomóc – kliknijcie w ten link i wspomóżcie małego Kacperka.
